Urge un medico per Francesco, affetto da una malattia rara

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È la mamma di Francesco a chiedere aiuto per il suo bambino, tramite un aggiornamento sulla petizione raggiungibile al link in calce.

Vi sono molti nodi da sciogliere, come i fondi da destinare alla ricerca di una malattia rara o rarissima, una completa informazione sui percorsi da seguire in questi casi ecc., ma la ricerca più urgente in questo momento – per il piccolo – è quella di un medico specialista di questa malattia.

Il miracolo del web

“Per Francesco – scrive la mamma – cerchiamo un medico che ci guidi nel percorso tortuoso che abbiamo intrapreso[1] e questo sicuramente è più probabile trovarlo grazie a voi che ci sostenete, oltre che con la firma, anche con la condivisione”.
La speranza di trovare un medico che abbia competenze specifiche, quindi, è affidata alla rete, a tutti coloro che vorranno condividere questo messaggio affinché giunga nelle mani giuste.
“Naturalmente quello che vogliamo per Francesco è riuscire a farlo diventare, in futuro, un ragazzo più autonomo possibile.” – sono le parole che più colpiscono della intensa lettera, in cui traspaiono non solo i sentimenti d’amore dei genitori ma anche alcuni aspetti cruciali su cui riflettere per migliorare la sanità italiana, come si evince dal testo qui riportato.

Francesco - petizioneRagioni per firmare

6 luglio 2018 – Ciao a tutti, sono la mamma di Francesco, molti ci hanno scritto suggerendoci strutture ospedaliere, ci hanno raccontato la propria storia di disabilità, altri ci hanno incoraggiato, molte sono state le preghiere, ma alcune persone hanno firmato anche se non hanno capito bene cosa vogliamo per Francesco. Naturalmente quello che vogliamo per Francesco è riuscire a farlo diventare in futuro, un ragazzo più autonomo possibile. Sappiamo che trovare una cura è molto difficile, ma non impossibile. Alle nostre istituzioni, vorremmo far capire, che di bambini come Francesco ce ne sono tantissimi e una volta scoperta la malattia, restano in attesa che qualcuno la studi, solo che quando queste malattie sono rare se non rarissime gli investimenti per la ricerca non vengono di certo usati per pochi. Beh questo non deve succedere! La ricerca deve essere una priorità per tutti, anche per chi ha una malattia rara. Fino a 4 anni fa non sapevo neanche come muovermi in un ospedale, fortuna mia sono sempre stata bene, ma da quando ho cominciato questo calvario, per me gli ospedali, sono diventati routine. Francesco ha cominciato prestissimo, a fare accertamenti, aveva pochi mesi, ma per le istituzioni noi siamo dei numeri, non ho quasi mai trovato persone che abbiano fatto in modo che il nostro percorso in salita, venisse alleggerito almeno per la burocrazia; avere le informazioni per come ottenere la pensione, i pannolini, avere l’esenzione, per le visite e i medicinali, fare richiesta del servizio domiciliare, che ha una attesa di anni, infatti noi non l’abbiamo ancora ottenuta! Sapete chi mi ha dato queste informazioni? La gente! Persone che abbiamo incontrato nel nostro percorso e che prima di noi hanno avuto gli stessi problemi, infatti adesso, quando vedo giovani mamme che non sanno come fare per avere quello che ai nostri figli spetta di diritto, cerco di dare più informazioni possibili. Certo è che per trovare un medico specialista per la malattia di Francesco è praticamente cercare un ago in un pagliaio. Ma noi abbiamo un mezzo che se usato nel modo giusto fa fare dei miracoli! Sicuramente bisogna essere molto fortunati per trovare tra le condivisioni un medico che s’impegni a prendere a cuore la malattia di Francesco, ma questo è quello che speriamo. Non mi voglio dilungare oltre perché di cose ce ne sarebbero tante che non vanno, ma per riassumere e chiarire la nostra petizione noi cerchiamo di ottenere
- più fondi per la ricerca, anche per le malattie rare;
- più professionalità nelle strutture ospedaliere, asl, inps, circoscrizioni ecc.
- più informazioni dalle istituzioni
- meno burocrazia
Per Francesco cerchiamo un medico che ci guidi nel percorso tortuoso che abbiamo intrapreso e questo sicuramente è più probabile trovarlo grazie a voi che ci sostenete, oltre che con la firma, anche con la condivisione. Volevo ringraziarvi tutti, siete tantissimi che vogliono aiutare il prossimo e non l’avrei mai immaginato! Nella speranza che questa petizione riesca, non solo per Francesco, ad aiutare tante famiglie e tanti bambini malati, vi abbraccio.

Aggiornamento sulla petizione “Aiutiamo Francesco a combattere la sua malattia rara”
https://www.change.org/p/aiutiamo-francesco-a-combattere-la-sua-malattia-rara-ministerosalute?recruiter=58127279&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=373280

1. Francesco ha una mutazione genetica rarissima, sono stati riscontrati fino a gennaio 2018 solo 8 casi, anche se la genetista Dr.ssa Zollino, crede nell’aumento dei casi. La sua mutazione è del gene GABR2 (Hum Genet 101,664-685), una mutazione scoperta solo a novembre 2017.

 

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