Quel tedesco per cui nonna perse la testa

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La Malattia di Alzheimer, la forma di demenza prevalente nella popolazione occidentale (non dimentichiamolo, noi che possiamo farlo). Si tratta di una demenza di tipo degenerativo, causata dalla progressiva degenerazione – cioè morte – dei neuroni, in primo luogo di quelli coinvolti nei “circuiti” della memoria (il Circuito di Papez; sono desolata ma per ulteriori dettagli procuratevi un libro di neuroanatomia funzionale perché non ho trovato links interessanti).

Il Circuito di Papez è rappresentato da connessioni esistenti tra diverse strutture appartenenti al sistema limbico.

Per “celebrare” questa giornata agrodolce oggi pomeriggio il nostro  Alzheimer Cafè (il “circolo ricreativo” settimanale dove si riuniscono alcuni dei nostri pazienti, che oggi chiameremo “protagonisti”, i loro familiari e alcuni volontari) ha organizzato una festa-merenda estesa anche a noi sanitari: tisane, the, torte e biscottini fatti in casa; roba da leccarsi i baffi! A parte il piacere di incontrare i nostri “nonnini”, potevamo esimerci dall’accettare questo goloso invito? Ovviamente no. Quindi, regola n°1 della giornata: via il camice! Oggi niente “ruoli ufficiali”, ci si chiama per nome e si parla solo di cose futili e possibilmente divertenti.

La festa si tiene all’interno della villa residenziale del fondatore del nostro Istituto, adiacente ad esso ma immerso in un parco dall’erba verdissima e con piante secolari; ci troviamo in una grande stanza dal soffitto molto alto, arredata ancora come quando era abitata: grandi e fornite librerie di legno, pavimento di marmo grigio e poltrone stile Liberty. Dopo essermi gettata nella mischia insieme alle mie colleghe, incontro Italia: mi osserva come se avesse l’impressione di avermi già visto da qualche parte, mi sorride e mi saluta probabilmente pensando che sono la sua vicina di casa. Neanche il tempo di “scaldarsi” un po’ e vengo trascinata (senza opporre grande resistenza, per la verità) verso il tavolo delle leccornie. Mentre sgranocchio una fetta di crostata alla confettura di ciliegie, preparata da una delle “nostre” volontarie, incontro Pietro: lui è uno dei più giovani protagonisti della giornata, di due decenni più giovane di mio padre per intenderci; ha una figlia poco più che adolescente che lo accompagna quasi sempre, con la moglie di Pietro e cioè sua madre. Anche Pietro crede che sia sua madre.

Forse la nonna aveva ragione: Alois A. era proprio un bell’uomo.

Mi volto verso le scale di accesso al salone, attirata da un gran vociare, e vedo salire Luisa, avvolta nella sua bella giacca rossa, insieme a sua figlia; non riesco a non farle i complimenti per la sua eleganza. Quando la incontrai per la prima volta, un paio d’anni fa, mi feci raccontare del suo lavoro di cuoca per una scuola materna, svolto con passione per tanti anni. Uno dei motivi per cui ce la “portarono” in visita la prima volta, fu la sua sopraggiunta incapacità di preparare il sugo “come una volta”; molti errori banali, inspiegabili in una come lei che aveva fatto della sua passione per la cucina anche il suo lavoro: pasta non salata, noce moscata anziché peperoncino, più di una caffettiera bruciata perché senz’acqua. “Una volta” non sarebbe mai successo. Adesso è qui con noi, a brindare ed assaggiare dolcetti che non è più in grado di preparare, ma fortunatamente non sembra curarsene più di tanto.

Subito dopo di lei, Teresa: mi si avvicina a mani tese, tastandomi le braccia come se volesse continuamente attirare la mia attenzione. Si rivolge a me e a chi mi circonda ripetendo ossessivamente frasi più o meno sconclusionate, a proposito dei suoi vicini di casa e di una finestra. L’ultima volta che ci siamo viste in ambienti più “ufficiali”, continuava a ripetere al marito “Ho fame. Andiamo?” ed è stato difficile trattenerla sulla sedia. Cercavo di distrarla facendo conversazione sugli argomenti più disparati, cosa che mi succede raramente in contesti più informali, mentre dattilografavo “alla velocità della luce”. Se fosse stata un uomo, probabilmente durante uno dei nostri incontri avrebbe provato a palparmi il fondoschiena; c’est la vie.

La moglie di Pietro mi porge una tazza di the: mentre la ringrazio penso che i veri angeli custodi sono loro, i cosiddetti caregivers (“quelli che si prendono cura”) dei nostri più-o-meno “nonnini”. Ho sempre avuto una profonda stima di queste persone, spesso mi chiedo se sarei in grado di affrontare delle prove della vita impegnative come le loro: apparentemente forti come rocce, realmente fragili come chiunque altro; carichi di pazienza e sofferenza per l’obbligata “assistenza” a chi magari hanno affiancato per una vita e ora non riconoscono più, perché profondamente mutati nella loro essenza.

Questo gioco è più utile a te che a tuo figlio/nipote/cuginetto: ricordatelo!

Perché è dura avere pazienza. E’ dura avere pazienza quando devi ripetere la stessa cosa 100 volte al giorno, quando non riesci a trovare un momento libero per te stesso e devi pensare costantemente anche per l’altro, quando nonostante l’amore e la dedizione dati quotidianamente si viene insultati e a volte percossi (inconsapevolmente, ovviamente), quando si diventa oggetto di idee deliranti e persecutorie, quando il tuo innamorato ti guarda negli occhi e non ti riconosce più, sostenendo che tu sei perfettamente uguale a sua moglie, ma non sei lei, perché tu sei un’“impostora” (la “sindrome di Capgras“).

E’ anche per loro che in molte città d’Italia sono stati creati questi “luoghi di ricreazione”, perché possano confrontarsi con chi vive esperienze simili e trascorrere qualche ora serenamente. Purtroppo, con il passare del tempo e con l’invecchiamento della popolazione (si parla sempre di mondo “occidentale”), la prevalenza di questa malattia e delle sue “sorelle” è in costante aumento. Il Sistema Sanitario Nazionale dà un aiuto economico alle famiglie  coinvolte, tramite assegni di accompagnamento e i recenti “Voucher Alzheimer”, tuttavia la richiesta di assistenza in Istituti (ad esempio per quelle persone che non hanno familiari stretti) supera l’offerta. E’ esperienza quotidiana l’accesso ai Dipartimenti di Emergenza e Accettazione (il Pronto Soccorso) – incongruo a volte – di pazienti anziani ed affetti da demenza a cui i familiari non riescono più a garantire un’adeguata assistenza domiciliare, per i più disparati motivi. E’ in questi momenti che diventa tangibile questa necessità, prima o poi qualcuno ci dovrà pensare seriamente ed efficacemente.

Magari prima che io raggiunga l’età della pensione (se mai ci sarà).

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